O 2º Encontro Comung e Casa dos Raros, realizado na última sexta-feira, 18/10, trouxe à tona discussões essenciais sobre as necessidades e os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras. Com o tema “Desafios e Perspectivas: do Diagnóstico à Assistência”, o evento, organizado em parceria entre o Consórcio das Universidades Comunitárias Gaúchas (Comung), a Casa dos Raros e a Secretaria Estadual de Saúde do Rio Grande do Sul, reuniu especialistas de diversas áreas da saúde e da pesquisa na Universidade de Santa Cruz do Sul (Unisc).
O professor André dos Anjos, coordenador do Curso de Medicina da Unisinos e líder do Grupo de Trabalho (GT) Comung Doenças Raras, destacou a importância do evento para o avanço da visibilidade do tema. “A ideia foi reunir especialistas das diversas áreas em torno do assunto ‘Doenças Raras’ e poder discutir esse tema tão importante e que necessita cada vez mais visibilidade”, afirmou. Segundo ele, as expectativas do grupo eram altas, especialmente em relação ao impacto do encontro na qualidade de vida das pessoas que vivem com doenças raras. “O Grupo de Trabalho do Comung para Doenças Raras esteve à frente da organização e esperamos que o evento tenha contribuído para a divulgação e o conhecimento dessas condições raras”, completou.
A programação do evento incluiu palestras com especialistas como geneticistas, neuropediatras, oncologistas e dermatologistas, todos focados em promover um atendimento integral e especializado para pacientes com doenças raras. André também reforçou que a parceria entre o Comung, a Casa dos Raros e a Secretaria Estadual de Saúde, foi fundamental para reunir especialistas e gerar discussões sobre um tema que ainda carece de mais atenção e conhecimento.
O encontro representou um importante passo para ampliar o diálogo e reforçar a necessidade de cuidados especializados para as pessoas que vivem com doenças raras.
